A poco menos de dos meses para que se cumplan tres abriles de la testimonio del estado de desasosiego en España por la pandemia del coronavirus, los enfermos de covid persistente siguen esperando una posibilidad. Una gran mayoría se contagió en la primera ola y desde entonces tiene que combatir con un sinfín de síntomas, muchos de ellos invalidantes. Aseguran que son los grandes olvidados de la sanidad pública, de ahí que hayan buscado opciones alternativas. El problema es que estas suelen ser caras y, en muchas ocasiones, carentes de evidencia científica.
Hay pacientes que la desesperación les ha llevado incluso a desplazarse al extranjero para tratarse. Es el caso de Sara Gil, de 45 abriles y veterinaria de profesión. En agosto del 2020, tomó un avión y se fue a Eslovaquia para someterse a un trasplante de microbiota.
Contagiada en abril del 2020, explica que la infección fue leve, pero que los diez meses siguientes “fueron un abismo”. Un día decidió hacerse un exploración de la microbiota y observó que la tenía muy desregulada. “No había manido una analítica igual en mi vida. Era de susto. Tenía tantos patógenos que era inviable tratarlos con medicamentos”. Ahí empezó a pensar en un trasplante fecal. El problema es que no encontraba en España ningún centro dispuesto a hacérselo.
“Solo hay una indicación clínica efectivo para este tratamiento, que es la infección recurrente por la bacilo Clostridioides difficile”, explica a La Vanguardia Climent Casals-Pascual, investigador del hospital Clínic y del ISGlobal. “Si no es así, no se puede hacer, a menos que seas participante de un prueba clínico controlado”, añade. En la ahora, hay un prueba en marcha que se lleva a lado en el hospital Prince of Wales de Hong Kong del que podría tener resultados este año.
Sara decidió agenciárselas por Europa y Estados Unidos. Al final encontró una clínica en Eslovaquia dispuesta a hacerle la intervención, y para allí se fue. Viajó sola. Era agosto del 2020. “Me costó un dineral, unos 6.000 euros”. Asegura que desde que se infectó, lleva gastados más de 18.000 euros para tratar su patología.
Confiesa que su inmunóloga no estaba de acuerdo en que se hiciera esa intervención, pero siquiera le ofrecía “una alternativa”, esgrime. Casals-Pascual comparte las reservas de la inmunóloga y tacha de “desafío arriesgada” la osadía de desplazarse a Eslovaquia. Sara no descarta hacerse un segundo trasplante si se le vuelve a “desregular mucho la microbiota”.
La ivermectina no está indicada para la covid persistente 
Adicionalmente de someterse a esa intervención, admite que cada mes toma ivermectina, un antiparasitario que no está indicado para el tratamiento de la covid. Las agencias del medicamento de EE.UU. (FDA) y Europa (EMA) desaconsejan este fármaco para combatir el coronavirus e incluso advierten de que su consumo en dosis altas podría ser perjudicial.
“No sabemos si la ivermectina funciona o no. Lo que hay que hacer son ensayos clínicos”, esgrime la doctora Lourdes Mateu, una de las responsables del prueba clínico con la técnica de la plasmaféresis que se está llevando a lado en el hospital Germans Trias. “No es que estemos en contra de todas estas terapias, pero no podemos promover su uso porque no hay ningún tipo de evidencia ni de que funcionen ni de todo lo contrario”, añade.
“Si no está indicado significa que está contraindicado”, agrega Gemma Torrell, médico de grupo del CAP Les Indianes (Montacada i Reixach) que participó en la elaboración de la capitán clínica del Departament de Salut para las personas con síntomas persistentes de la covid.
En la ahora, no hay ningún prueba clínico en marcha sobre ivermectina y covid persistente. Sin confiscación, el consumo de este antiparasitario está asaz extendido entre los pacientes. Mireia y Sofía (nombres ficticios para preservar su identidad) la toman.
La primera (de 50 abriles) se contagió en marzo del 2020. Asegura estar asaz admisiblemente ahora, y eso que sigue padeciendo síntomas como febrícula diaria, cansancio, taquicardias o niebla mental. Aún así, asevera encontrarse mejor porque hace un tiempo su vida era “un abismo”: “Muchas noches me he acostado pensando que no iba a amanecer”.
Fue a través de la Frontline Covid19 Critical Care Alliance (un conjunto creado en abril del 2020 que abogaba por el uso de tratamientos no probados para el SARS-CoV-2) que supo de la ivermectina. “Incluso la OMS la llegó a tener sobre la mesa, aunque al final no la aprobó para la covid persistente”, esgrime.
Consiguió hacerse con unas cajas a finales del 2021 (momento en el que tuvo una resistente recaída) y se las tomó por su cuenta y peligro. Hoy todavía la consume. “La dosis va en función de cómo me combate”, asevera.
Sofía (52) además la ha tomado, aunque ahora está con otro tratamiento: un retroviral de nombre maraviroc. “En España solo lo ofrecen en hospitales a enfermos con el VIH. Aunque tú cuentes con una récipe privada, no te lo dan en la droguería”. Lo adquiere en Andorra. “Es una forma permitido de conseguirlo, aunque poco rocambolesca”. Como la ivermectina, este retroviral no está indicado para la covid.
Aconsejada por un médico privado, sigue un tratamiento que tiene una duración total de tres meses (lleva uno y medio). El coste es de 2.100 euros: tres cajas a 700 euros cada una. Las visitas con el facultativo siquiera son muy económicas: 150 euros la consulta. Asimismo se gasta al mes “unos 200 euros en suplementos vitamínicos, probióticos…”.
Explica que ha solicitado, sin éxito, a la sanidad pública que le facilite esta receta. “Les he aportado informes, pero me lo han denegado”. Lamenta que el sistema manifiesto les ha “descuidado”: “Somos un problema de cuartos. Ahora parece que ya no existe la covid, y oír eso duele mucho”. Asegura que lo único que hacían era derivarla a vigor mental. “Decían que lo nuestro era una depresión”.
A Mar (45) le recetaron lo mismo. Y eso que su situación era desesperada. “Notaba que me moría”. Para emprender, en febrero del 2020, cuando adaptado se empezaba a musitar en España de un virus que sacudía a China, acudió al hospital con una parálisis facial en media cara. “No podía musitar”.
De ahí vendrían otros síntomas muy preocupantes: pérdida de la marcha (iba con caminante), de la lectoescriptura –“no podía repasar, no entendía mínimo”-, problemas cardiacos, disfagia, aparición más tarde de úlceras supurantes en las piernas, caída de las uñas de los pies, del pelo y un prolongado etcétera.
Cámara hiperbárica del hospital de Palamós 
A principios del 2022 acudió a un software de televisión de ámbito doméstico y un patrón se interesó por su caso. Le ofreció, a ella y a cinco personas más, diez sesiones con una cámara hiperbárica, tratamiento que siquiera está indicado para la covid aunque hay algún prueba clínico en marcha en la ahora sin que haya resultados todavía.
“Me daba miedo hacerlo”, confiesa. Pero lo hizo. Hace un año, se sometió a diez sesiones. Para ella no tuvieron ningún coste, pero en el mercado cada una puede salir por unos 120 euros. Desde entonces, no ha hecho más. Está a la prórroga, explica, de poder lograr a una cámara hiperbárica que hay en el hospital San Carlos de San Fernando (Cádiz).
Hoy todavía arrastra una retahíla de síntomas. “Sufro más de 80 de los 200 que la Sociedad Española de Médicos Generales y de Grupo identificó en su día. Tengo la incapacidad absoluta”.
Leire (nombre ficticio de una mujer de 45 abriles contagiada además en la primera ola), no ha probado la cámara hiperbárica, pero sí la ozonoterapia (además la ivermectina), tratamiento sobre el que siquiera hay evidencia científica vinculada a la covid. En junio se desplazó a Madrid para someterse a seis sesiones, con un coste de 1.400 euros. Las consultas iban a parte: 100 euros cada una. No entiende por qué la seguridad social no ofrece este tratamiento.
Pacientes de covid persistente han recibido ozono vía intravenosa 
Continúa con síntomas, aunque dice estar mejor. Asimismo Carola (46), que manifiesta haberse desgastado casi 10.000 euros en tratarse su patología –“los ahorros míos y de mi pareja”, confiesa.
Se contagió en la tercera ola. Empezó sufriendo unos dolores fuertes de individuo “muy invalidantes”. Tenía que ir a pincharse calmantes cada tres o cuatro días al hospital. Luego aparecieron más síntomas: se le dormían los brazos y las piernas, dificultad para musitar, insomnio, ansiedad extrema (“me venía como de interiormente”), problemas digestivos… “Cada vez iba a peor, estaba muy asustada”.
Como a otros afectados, el médico le decía que “estaba perfecta” y que se tomara unos antidepresivos. Al final optó por terapias alternativas. “He probado muchas”. Acudió a una clínica que solo con las visitas, las pruebas y los suplementos que le prescribieron para tomar se le fueron "casi 2.000 euros".
Es entendible, a fanales de la doctora Torrell, que estos pacientes intenten agenciárselas soluciones, pero advierte de que esta búsqueda “los puede transigir a situaciones donde pueden comprometer su vigor y en las que hay profesionales que de alguna forma saquen provecho”. “A mí me cuesta entender mucho más a los médicos que indican estos tratamientos”, concluye la doctora Mateu.
Hace año y medio, en palabras de la doctora Mateu, “no había estudios ni ensayos clínicos relacionados con la covid persistente”. Pero esta ingenuidad, por fortuna, está cambiando. “Ahora hay muchos”, subraya Mateu. Según el portal Clinical Trials (que recoge los ensayos que se están llevando en la ahora de todo tipo de patologías), ahora hay activos más de 300 ensayos en esta patología.
Cifras para la esperanza
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