"Esta semana se ha complicado todo con la pulmonía de Manuel", expresa Sara Fernández con preocupación al otro banda del teléfono. Esta mamá ha iniciado una campaña con la Fundación CRIS contra el Cáncer para percibir 150.000 euros para investigar el cáncer rabdoide que sufre su hijo, de tan solo 17 meses. Y van por buen camino, pues en casi nada 15 días han conseguido exceder la barrera de los cien mil.
Manuel está ingresado en el hospital universitario de La Paz (Madrid) a causa de este tumor, contra el que no existe tratamiento, ya que su incidencia es de uno por cada dos millones de personas, lo que hace que esté muy poco investigado. Están siendo días complicados para la grupo, que ahora se le suma la pulmonía de Manuel, de la que siquiera se han librado la mamá y el otro hijo veterano.
Sara ha creado conexo a la fundación CRIS contra el cáncer un esquema de cobro para investigar el cáncer rabdoide que padece su hijo.
La vida de esta grupo cambió para siempre desde que en octubre pasado le diagnosticaran este tipo de cáncer que afecta a niños menores de tres abriles y cuya tasa de mortalidad es del 80 al 100%. "En septiembre empezó a tener mucha fiebre, pero pensábamos que coincidía con el inicio de la parvulario. Pero, ya en octubre, empeoró la situación y lo llevamos al hospital. Los médicos le hicieron una eco y vieron que tenía el hígado invadido de cáncer". Más tarde, un TAC les revelaría que había hecho metástasis en los pulmones y en el mondongo. "Nos derivaron a La Paz y allí descubrimos que Manuel tenía un rabdoide, un tumor difícil de tratar, resistente a la quimio y muy agresivo".
Qué es el cáncer rabdoide
Cada año 1.100 niños, menores de 14 abriles, son diagnosticados de algún tipo de cáncer en España. "De entrada, el cáncer de niño en toda su magnitud hay que considerarlo siempre como una enfermedad rara, pues representa en torno al 0,8-1% del cáncer adulto", asegura Jesús Sánchez, Responsable de Proyectos de CRIS contra el cáncer y doctor en biología molecular. Pero adentro de esos cánceres, los hay todavía más raros como los tumores rabdoides, el que padece Manuel.
"Los rabdoides aparecen en una parte de los órganos que afecta a las células que se encargan de su andamio, es sostener, de la correcta estructura de sus tejidos. Cuando aparecen estos tumores provocan una multiplicación de las células sin control", asegura el Sánchez. Esta proliferación provoca que el tumor se escampe rápidamente y pueda provocar metástasis en diferentes partes del cuerpo. "Pueden aparecer en el riñón y en el hígado, pero además en el cerebro y en la medula espinal". La dificultad añadida es que son muy agresivos y se extienden muy rápidamente.
A Manuel, de 17 meses, le diagnosticaron cáncer rabdoide en octubre.
Manuel lleva siete ciclos de quimioterapia desde octubre, que han conseguido eliminar la metástasis de los pulmones y que, a a la par, lo dejan completamente sin defensas y con fiebres y sangrados. No obstante, Sara confiesa que estos días están siendo "complicados" pues la pulmonía ha frenado la operación y la posibilidad del trasplante de hígado que necesita. "Íbamos fenomenal porque estaba respondiendo a la quimioterapia e iban a poder efectuar, pero al caer con la pulmonía no pueden ni operarle ni darle quimio", asegura esta mamá, consciente de que este tiempo sin quimioterapia además puede suponer una reproducción del cáncer.
A pesar de todo, esta grupo no está dispuesta a perder la esperanza y viven un poco a la expectativa de la desarrollo de Manuel. "El medico me dijo en octubre que no tenía prácticamente posibilidades que sobreviviese. Por suerte, está respondiendo proporcionadamente a la quimio, y gracias a eso se ha despejado una 'ventanita'".
Sara conexo a su hijo Manuel en el parque.
La mayoría de enfermedades raras, como el cáncer rabdoide, son tan infrecuentes que presentan dos dificultades. En primer lado, hay muy pocos especialistas dedicándose a proyectos de investigación como este. En segundo lado, la investigación requiere de muestras de pacientes para poder estudiar esta enfermedad y para poder trabajarla. "Es fundamental desarrollar proyectos de investigación en centros especializados con profesionales proporcionadamente formados para poder estudiar estos tumores y desarrollar terapias más específicas", matiza el responsable de proyectos de CRIS contra el cáncer.
Cobranza de fondos para la investigación
Los días y las noches que Sara y su marido han pasado en el hospital les han llevado a crear esta campaña de cobro con la Fundación CRIS. "Es lo único que puedo hacer ya por él, intentar conseguir un esquema de investigación. No sé si le valdrá, precisamente, a Manuel, pero por lo menos a otros niños que el día de mañana puedan sufrirlo y consigamos aumentar la tasa de supervivencia".
Lo cierto es que, con suerte, tan solo un 20% de los afectados por este tipo de cáncer sobreviven. "La investigación es lo único que tenemos para poder seguir dando pasos con destino a delante", expone el doctor Sánchez. "Es importante desarrollar nuevas terapias contra este tipo de tumores porque generalmente los regímenes de quimioterapia y radioterapia son muy agresivos para intentar detener estos tumores. Estamos hablando de niños que están en pleno expansión y es frecuente que se produzcan enseres secundarios que luego les provoquen secuelas que vayan arrastrando a lo holgado de sus vidas".
Concierto benéfico para percibir fondos para la investigación del cáncer rabdoide.
El objetivo de la grupo de Manuel y de la fundación es conquistar financiar un esquema de tres abriles en el que haya un investigador dedicado exclusivamente a los tumores rabdoides. La cantidad de 150.000 euros son los costes laborales del investigador para conquistar proceder el esquema, con la intención de que dure más de tres abriles porque queda mucho por hacer.
Hasta el momento, han superado la barrera de los 100.000. "La respuesta está siendo maravillosa. Es increíble la solidaridad de la multitud", cuenta Sara con emoción, que solo tiene palabras de agradecimiento. Por otra parte de las donaciones pequeñas de mucha multitud, otros ciudadanos han llevado a límite un concierto en Valladolid y un duatlón en dos localidades de Palencia, cuyos beneficios irán destinados a la investigación.
Puedes hacer tu donación al esquema de investigación del cáncer rabdoide de la Fundación CRIS contra el cáncer haciendo click aquí.
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