“Llega un punto en que falta funciona. La vida va de mal en peor, pasa por delante y no consigues los objetivos, te quedas detrás. Y necesitas memorizar por qué no eres como los demás por mucho que te esfuerces". Irene Farrero tiene 52 primaveras y se ha pasado toda la vida sintiéndose diferente sin memorizar la razón. Hasta hace siete primaveras, cuando le diagnosticaron que era autista.
"Me di cuenta de que me pasaba poco a los 22 primaveras. Empecé a relacionarme con una pareja, en el trabajo y con otras amigos, pero no llevaba muy correctamente la socialización. A partir de allí fui pasando por varios diagnósticos: trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno de endeudamiento de atención…”. Pero no le detectaron el autismo. “Finalmente, a los 45 decido que quiero memorizar qué me pasa. Leyendo sobre autismo me sentí identificada con algunas cosas, pero no en todas porque el diagnosis estaba basado en un perfil de manual masculino y no me acababa de cuadrar”.
"Desde pequeña me sentía diferente a los demás. Es como si estuviera en un sitio con una civilización y un idioma diferente"
Una situación similar ha vivido Renuevo Burguillos. Tiene 46 primaveras y solo hace cinco que sabe que es autista. Si no fuera porque a su hijo viejo se lo detectaron, posiblemente no habría sabido que ella igualmente lo era. “A raíz del diagnosis de mi hijo tuve la falta de memorizar si yo igualmente era autista, así que acudí a un centro a diagnosticarme. A lo mejor muchas de las dudas y las cosas que yo no había entendido a lo dilatado de mi vida tenían una respuesta en eso”.
Alicia Campos, en cambio, no tiene dudas: “Si no hubiera sido por el diagnosis de mi hija ni siquiera me hubiera ni planteado que podía ser autista. Me habría quedado con que soy una persona un poco rara y torpe en algunas cosas”. Al igual que Farrero y Burguillos, Campos es autista de división 1 (el considerado más leve). A ella, por contra, el diagnosis le llegó aún más tarde: hace solo 2 primaveras, cuando tenía 54.
El infradiagnóstico entre las mujeres
Hoy en día, la prevalencia del trastorno del espectro autista (TEA) en hombres es mucho viejo que en mujeres: uno de cada cinco casos se da en mujeres. Según un mensaje del Síndic de Greuges basado en datos de la Generalitat, en el curso 2019/2020 había 4.759 estudiantes catalanes con autismo. De estos, el 84,9% eran niños. Según la OMS, uno de cada 100 menores en todo el mundo es autista, y en España se estima que rodeando de 450.000 personas lo son.
“La media general es de 3 o 4 casos de hombre por 1 de mujer. Pero si miramos a los perfiles vemos que, cuando se preserva la capacidad intelectual, la prevalencia es 10 a 1; se identifican menos casos, por eso son más invisibles. En cambio, cuando tienen problemas intelectuales se identifican más: la prevalencia es de 2 a 1”, sostiene Noemí Balmaña, psicóloga experta en TEA del Hospital Sant Joan de Déu.
Una examen sesgada
La diferencia de prevalencia entre los casos con y sin problemas intelectuales se explica con la examen sesgada en el diagnosis y su desliz de perspectiva de mercaderías. Como el perfil de autista más conocido es el de un hombre chavea, los parámetros de detección y las herramientas diagnósticas se establecen con la examen puesta en ellos.
Como las mujeres no comparten todos los rasgos característicos del autismo en hombres, muchas veces su trastorno pasa desapercibido y no se les detecta. “Mi hija fue diagnosticada con 21 primaveras a pesar de que yo trabajé mucho tiempo en un Centre de Desenvolupament Pueril i Atenció Precoç con neuropediatras y psicólogos. Me decían que tenía un retraso madurativo sin importancia”, se queja Campos.
Irene Farrero, autista y víctima de infradiagnostico, fotografiada en el parc Central de Girona.
La detección de otros trastornos asociados al autismo es suficiente popular entre mujeres. “Ellas acaban pidiendo consulta por comorbilidad, es asegurar, por otros problemas que están asociados con el autismo o que empeoran porque han estado haciendo un sobreesfuerzo, como es el caso de la ansiedad”, explica Noemí Balmaña. Depresión, trastornos de la viandas o afectivos, dificultades para descansar o problemas de atención son algunos ejemplos.
“Nuestra calidad de vida a nivel de sanidad es horrible. Tenemos otras patologías a nivel físico y hay que relacionarlas con el TEA. Se está mirando por un costado el autismo y por otro las demás dolencias, se está parcializando cuando se debería estar mirando el conjunto”, resalta Campos. Ella padece fibromialgia y trabajo crónica en división severo, y cree que puede suceder una relación entre estas patologías y su autismo, si correctamente no hay estudios ni pruebas científicas que lo confirmen. De hecho, esta es una de las quejas principales que tiene. “Las mujeres son las que están dando visibilidad al autismo afeminado, los profesionales van por detrás nuestro”, asegura.
Embozar las diferencias
Más allá del diagnosis, un factótum que las hace sobrevenir desapercibidas es que “las mujeres con autismo tienen estrategias de camuflaje, tienen buenas habilidades comunicativas verbales y no verbales, y aprenden convenciones sociales esperables para encuentros estructurados que las hacen socialmente hábiles”, asegura la experta en TEA.
"Mi mente recauda frases y, en el momento adecuado, accede a este diccionario y suelta una frase. Me he sentido como un androide, como si me programaran, o como si fuera de otro planeta y no entendiera las cosas que pasan", admite Farrero. Más que entender o cultivarse, ella memorizaba situaciones que luego intentaba aplicar en su día a día.
“Ellas quieren estar integradas, y su táctica es imitar. Están tirando todo el tiempo de la memoria, no de la interpretación y comprensión natural de cómo funciona el mundo social como todos los demás hacemos”, explica Balmaña.
Irene Farrero se ha sentido muchas veces com si fuera de otro planeta
Según los científicos, una de las características del autismo es la existencia de algún división de dificultad en la interacción social y la comunicación. Para Farrero, en cambio, se manejo de “una forma de comunicación distinta. Es un lengua más intuitivo y campechano, más animal, primitivo y esencial”. “Es percibir el mundo de forma diferente. No es una enfermedad ni somos una traducción errónea de una supuesta normalidad, somos parte de la diversificación humana”, sostiene Burguillos.
Ella siempre ha notado que no encajaba. “Desde pequeña me sentía diferente a los demás. Y los demás igualmente lo notaban. Sientes que no perteneces, es una sensación muy frustrante. Es como si estuviera en un sitio con una civilización y un idioma diferente”.
"Es muy complicado desligarse de la persona que has creado para sobrevivir. Llega un punto que ya no sé quién soy yo y quién es parte del enmascaramiento"
“Intentas comportarte como los demás y, desde correctamente pequeña, tienes que observar e imitar. Para encajar y ser como los demás acabas creando una máscara, una tú que simula ser neurotípica (persona que no forma parte del espectro autista) e intenta comportarse como tal”, confiesa Burguillos. “Esa máscara nos permite sobrevenir desapercibidas y que nuestras conductas estén más estandarizadas. Pero esta máscara acaba destruyendo nuestra sanidad mental porque se apodera de nuestra identidad. Es un continuo representar ser quien tú no eres”.
“Es muy complicado desligarse de la persona que has creado para sobrevivir. Llega un punto que ya no sé quién soy yo y quién es parte del enmascaramiento que he creado. Ya no sé si hay partes de mi que las creé para socializar o si yo ya era así”, añade Burguillos.
"Con los primaveras he ido perdiendo todo. Es natural tener ansiedad acumulada y depresión, que el cuerpo y la mente empiecen a dirimir y nunca estés correctamente"
Este enmascaramiento que hacen con tal de encajar comporta un gran esfuerzo. “Estar en un entorno social neurotípico nos supone un desgaste mental suficiente importante porque intentamos comportarnos como se comporta el resto”, asegura Burguillos. “El agotamiento físico y mental derivado de este esfuerzo es violento”, afirma Farrero.
“El emoción secundario es que se agotan y terminan explotando. Sufren meltdowns, un agotamiento que necesita una disminución sensorial absoluta”, confirma la psicóloga. Encima de los meltdowns, proceder enmascaradas “les supone un gran esfuerzo y las agota, por lo que les genera ansiedad que, mantenida en el tiempo, puede terminar en depresión”.
El desenlace de un diagnosis tardío
“Con los primaveras he ido perdiendo todo: trabajos, amigos, sanidad, parejas… Es natural tener ansiedad acumulada y depresión, que el cuerpo y la mente empiecen a dirimir y nunca estés correctamente”, lamenta Farrero. “Un diagnosis tardío implica un desgaste emocional. No se pueden ofrecer estrategias para entenderse o hacer frente a las interacciones, y existen más probabilidades de victimización y bullying”, resume Balmaña.
Para evitar que situaciones como las vividas por estas mujeres se repitan, desde la comunidad científica y la sociedad se tienen que producir cambios. “La idea es que los niños y niñas que crezcan con el diagnosis puedan ser ellos mismos sin tener que enmascararse”, defiende Burguillos.
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