"Es un santo. No se entera de cero. Ni siquera llora". Razones no le faltan a Luka para quejarse a pleno pulmón. Desde el pasado lunes los médicos del hospital de la Paz de Madrid no lo dejan en paz. Que si una radiografía, que si una eco, ahora miramos el corazón, ahora la horizonte... Todo tiene que estar supervisado al milímetro para que este pequeño gallego de cinco meses enfermo de osteopetrosis reciba el próximo día 1 de febrero la tuétano que tiene que salvarle la vida. Su hermana, Cira, aún no puede creerse que hayan conseguido ya un donante, cuando todo apuntaba a que podía ser difícil. Pero los canales sanitarios internacionales han funcionado y la campaña que los padres de Luka pusieron en marcha en Galicia para encontrar personas compatibles con su hijo, demuestran que por fortuna siempre hay muchedumbre dispuesta a ayudar.
Luka cumple hoy cinco meses entre prueba y prueba
El periplo del pequeño Luka comenzó cuando escasamente tenía dos meses y su pediatra le anunció que tenia una enfermedad genética muy rara y difícil que requería de un inmediato trasplante de tuétano. "La respuesta de la muchedumbre ha sido espectacular. No puedo más que estar agradecida, y no sólo con Ourense", dice Cira desde el otro banda del teléfono, comentando que sólo en Ourense fueron más de 300 las personas que respondieron a su llamada por redes para encontrar a donantes compatibles. "Es una número extraordinaria para tratarse de tuétano y de un motivo como Ourense", alaba Cira.
Pero finalmente posible y más que probable salvación ha llegado a través del registro internacional de donantes de tuétano. "Es extranjero, ignorado y nos han contado que aceptó rápidamente. Al tratarse de una donación que se hace a través del pinzamiento de la tuétano, que requiere de quirófano, hay donantes que se echan a espaldas. Les da miedo. Nuestro donante fue rapidísimo en aseverar que sí y nos enviarán la muestra en avión".
Cira y Luka fotografiados juntos estas pasadas Navidades 
Todo está programado para que el próximo día 1 de febrero se produzca la transferencia. Antiguamente, pero, Luka deberá someterse a una dura sesión de quimioterapia. Comenzarán este mismo domingo a matar células. "Es como ponerle a cero para que la nueva tuétano solucione su enfermedad", cuenta Cira. Pero la horizonte, que es lo que más tiene afectado (solo distingue entre claridad y oscuridad), tienen dudas que la recupere.
Pero luego de las semanas angustiosas que han pasado de hospital en hospital hasta que pidieron la derivación a Madrid, la esperanza es lo extremo que pierden. Y menos cuando la Fundación Josep Carreras les ha puesto en contacto con un paciente de Alicante que siendo bebé estuvo afectado ostreopetrosis, como Luka. "Ahora tiene 17 abriles y no se acuerda de cero; es como si nunca hubiera estado enfermo", cuenta la hermana. "Eso asimismo nos ha ayudado mucho, así como la Fundación".
La osteopetrosis es una enfermedad genética que, en la mayoría de los casos, se hereda de uno o entreambos padres. Solo la sufre una persona de cada 200.000. Las personas con osteopetrosis tienen un gen que hace que el cuerpo produzca muy pocas de las células que degradan el hueso añoso o éstas son anómalas. Esto origina huesos densos y débiles. En el caso de Luka, su pediatra vio que poco no iba correctamente al detectar la fontanela blanda y que movía los luceros de una guisa extraña.
Uno de cada 200.000
Desde principios de esta semana, la grupo al completo de Luka se ha trasladado a comportarse a Madrid, a casa de un abierto, donde les esperan semanas duras por delante, pero asimismo esperanzadoras. Tras el trasplante, en pocos días, si no horas, sabrán si ha funcionado. Hasta ese momento, solo les queda cruzar los dedos y aguardar en el equipo de profesionales que tienen a su hijo en sus manos, un bebé que acordado hoy jueves, cumple cinco meses.
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