“Me considero un provocador desde el momento en el que me expongo, hablo de mi sexualidad, muestro mi cuerpo no normativo en un marco y uso mi voz no reglamento para conversar”, dice el actor Íñigo Martínez (45) y añade: “El estigma social que existe contra las personas con disparidad cómodo hace que muchas vidas no sean visibles. Me gusta poder mostrar la mía, que es singular, con barreras y evacuación que son diferentes, pero que no me convierten ni en un héroe ni en un pobrecito”.
Martínez tiene una enfermedad genética emplazamiento osteogénesis imperfecta, comúnmente conocida como enfermedad de huesos de cristal, que hace que sus huesos sean débiles y se rompan fácilmente. Según la Fundación AHUCE de España, se considera una patología poco frecuente conveniente a que su prevalencia se estima entre 1 de cada 15.000 a 20.000 nacidos y se calcula que en España existen cerca de de 2700 afectados.
Iñigo Martínez tiene 45 abriles y hoy vive en Barcelona 
En su segundo día de vida, Íñigo Martínez se fracturó el fémur en una revisión pediátrica. Desde entonces, se rompió ese mismo hueso unas ocho veces más. En total, tuvo veinticinco fracturas, incluyendo el 90% de los huesos de su pierna, y atravesó quince cirugías. Crecer bajo el mote de “inmaduro de cristal” no fue casquivana. “Era diferente y sufrí bullying por eso. Por suerte mi tribu no me tenía entre algodones. Jugaba al fútbol de guardameta. Me rompía y me recuperaba constantemente”, dice.
A sus 28 abriles, una compresión del cerebelo derivada de su patología hizo que perdiera la coordinación que hasta ese momento le permitía caminar, la motricidad del flanco izquierdo de su cuerpo, y la fluidez al conversar. Para entenderlo, es necesario sacudirse la prisa, concentrarse y escucharlo con detenimiento. Vale la pena hacerlo.
Las cifras
La osteogénesis imperfecta afecta a 1 de cada 20.000 niños. En España los pacientes son cerca de de 2.700, según Ahuce
Íñigo Martínez eligió Íñigo Laudio como su nombre primoroso, en honor al pueblo donde nació, Laudio, emplazado a unos vigésimo minutos de Bilbao. “1 de cada 20.000 niños nace con osteogénesis imperfecta, y yo era ese uno entre los 20.000 habitantes que tenía mi pueblo”, dice el actor con ironía y recuerda: “Era un pueblo pequeño, no conocía a otra persona que tuviera disparidad cómodo”.
La primera vez que bailó fue a sus 38 abriles, en una clase de danza integrada de Jordi Cortés, que dio de forma singular en un pueblo de Bizkaia. “De repente, me encontré con un camarilla de jóvenes en apero de ruedas, que encima bailaban”, dice Laudio, y recuerda: “Bailé en el suelo, piel con piel, me movilizó mucho”. El profesor, que realiza este mismo taller de forma regular en el centro La Caldera en Barcelona, le dijo “a ver cuándo te vienes”.
Tres meses más tarde, Martínez decidió probar. Hoy vive en Barcelona desde hace siete abriles. “Aquí encontré una comunidad de personas con disparidad cómodo que tenían mis mismas inquietudes y evacuación, una historia similar y una ironía global con destino a la vida”, indica. Su atlas de posibilidades se amplió: “Cambió mi vida social, podía hacer muchas más cosas, moverme en medida”. Sin requisa, aclara: “Todavía tengo que asegurarme de que el división al que vaya tenga un letrina adaptado. Hoy quise designar yo el división de la entrevista por eso”.
Según la última Pesquisa de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia del INE, “un total de 4,38 millones de personas (94,9 de cada mil habitantes) afirmaron tener algún tipo de discapacidad” en España, siendo los problemas de movilidad el tipo más frecuente. A pesar de que las personas con disparidad cómodo son una parte importante de la población, para Íñigo Martínez se las pone en un segundo plano.
El tatuaje que representa un hueso convirtiéndose en planta, como símbolo de la vida que nunca se quebranto
“En el ámbito sexo-afectivo, por ejemplo, las personas con disparidad cómodo están muy invisibilizadas. Te infantilizan y no te ven como alguno sexual, como alguno deseante ni deseable”, asegura Martínez. En Barcelona conoció a su primera pareja. “Fue la primera vez que me sentí deseado. Al principio me costó entender que ella se sentía atraída por mí”, confiesa.
Proceder con disparidad cómodo -explica Martínez- significa discutir con la invisibilidad y el rechazo al mismo tiempo. “Sé que genero sensaciones en la muchedumbre. Cuando voy a un división donde no me conocen, a veces recibo miradas paternalistas y otras a las que me dan ganas de contestar: ‘¿Quieres ser más sutil y dejar de mirarme? Me ha pasado mucho de entrar a una tienda y que me pregunten: ‘¿Qué quieres?’, en tono de ‘¿Qué haces aquí?’. Igualmente hay niños muy crueles que te señalan. Todavía desliz mucho como sociedad”, dice.
Adicionalmente de seguir con sus clases de danza, en los últimos abriles Martínez incursionó en la acto. Posteriormente de activo interpretado un papel protagonista en Armugán, el postrero acabador (2020), este septiembre será uno de los artistas principales de Reset, dirigida por Laura Giberga en el Teatro Tantarantana (Barcelona). En la obra -explica el actor- su personaje es su “yo ficticio” ya que, al igual que él, se debe adaptar a cambios y duelos.
Para él, perder paulatinamente la motricidad de la parte izquierda de su cuerpo ha sido poco traumático y desesperante, como ver una caída en cámara lenta, sin entender cuándo va a zanjar. “Vivo con esa incertidumbre de no entender si me fallará poco más. Mi vida es frágil y muy cambiante”, indica.
Sin requisa, aclara: “No por eso puedo conducirse quedándome sereno. Cuando perdí la movilidad de mi mano izquierda, preferí aceptar la pérdida y estudiar a conducirse con ella, y no estar yendo al fisioterapeuta constantemente para intentar revertir lo increíble. Ese no puede ser el centro de tu vida. El centro de tu vida tiene que ser conducirse. Aunque sea conducirse sin esa mano, hay que conducirse. Y sucumbir viviendo, pero no sucumbir en vida”.
Íñigo Martínez tiene varios tatuajes en el cuerpo. Sobre su valedor izquierdo, lleva el dibujo de un hueso que se convierte en una planta. “Es un hueso diferente pero con vida, como mis huesos”, dice Martínez y agrega: “Hay que eliminar los términos bélicos de lucha. No se negociación de intentar ser mejor o no ser tú, de pelear contra lo que te toca. Convives con el cuerpo que tienes, no vives a pesar de él. Se negociación de conducirse como eres. Yo tengo estos huesos, pero tengo vida todavía. Las personas con disparidad cómodo follamos, bailamos y vivimos”.
Publicar un comentario