A Boris le diagnosticaron epilepsia con 20 primaveras, aunque explica que probablemente se le manifestara con anticipación sin ser consciente de ello. Cada día sufría varias ausencias, es aseverar, su cerebro se desconectaba y no sabía qué pasaba a su en torno a ni lo que estaba haciendo o diciendo. “Un día estaba en clase y empecé a murmurar repentinamente, pero luego no recordaba falta”, confiesa Boris, natural de Bolivia, que actualmente tiene 45 primaveras y reside en Barcelona.
“Mis compañeros me discriminaban y se alejaban de mí. Pensaban que era contagioso”. De hecho, llegó a creer que podía contagiar al resto si les tocaba. Fue entonces cuando el novato empezó a sufrir la depresión, que le acompañaría durante mucho tiempo.
Más allá de las convulsiones
“Un día fui a la carnicería y cuando intenté pedir no me salían las palabras”, cuenta Glòria Catarineu, de 52 primaveras, otra paciente con epilepsia. Esa sería la primera vez que experimentaría una crisis. Ese mismo día, llegó a casa mareada y se estiró en la cama. Estaba agotada. “Perdí el conocimiento y sufrí convulsiones”, cuenta esta mujer que por aquel entonces tenía 23 primaveras.
A partir de ese momento, las crisis le recordaban, entre dos y cinco veces al mes, que tenía epilepsia, manifestándose en forma de ausencias. Aunque no implican pérdida de conocimiento, las ausencias son igualmente graves porque si la persona está en la playa se puede sofocar, si está esperando el metropolitano se puede caer a las vías o si está cocinando se puede molestar.
El doctor Rodrigo Rocamora palabra con sus pacientes con epilepsia, Glòria Caterineu y Boris Encinas, en el hospital del Mar.
La epilepsia es un conjunto de enfermedades que se caracterizan por la predisposición del cerebro a producir crisis, es aseverar, descargas súbitas y descoordinadas de neuronas que afectan a una o varias zonas del cerebro. “Existen múltiples causas de epilepsia que se manifiestan a través de las crisis”, explica el doctor Rodrigo Rocamora, director de la pelotón de epilepsia del hospital del Mar. Un paciente puede desarrollar epilepsia por un traumatismo craneal, por una inflamación cerebral, por componente hereditario, pero en más del 70% de los casos no se puede identificar la causa.
“Los síntomas que se pueden producir son tan variados como las funciones que tiene el cerebro y todo depende de dónde se produzca la descarga”. Lo cierto es que existe un pensamiento colectivo de que las crisis implican una pérdida del conocimiento acompañada de convulsiones. Sin confiscación, la sinceridad es que se pueden manifestar todavía en forma de cambio de la memoria, repetición de movimientos, desconexión de conciencia, entre otros, los cuales pueden durar casi nada unos segundos o unos minutos. “Una vez sufrí una desaparición por la calle e intenté cruzar la carretera cuando pasaban muchos coches. Por suerte, iba acompañada por unas amigas que me frenaron en seco”, se sincera Glòria.
Un 70% de los pacientes controla la enfermedad mediante fármacos
La epilepsia es una enfermedad muy prevalente, que afecta aproximadamente a 450.000 personas y que puede desarrollar cualquiera en cualquier momento de su vida. Gracias a Dios, el 70% de los pacientes se controlan con fármacos antiepilépticos y pueden disfrutar una vida plena, pero el 30% restante son resistentes al tratamiento. Boris y Glòria pertenecen a este familia.
Las vidas de los pacientes con epilepsia farmacorresistente, todavía conocida como refractaria, se ven especialmente limitadas en su día a día. El neurólogo cuenta que los pacientes se casan menos porque sufren rechazo social e incomprensión y tienden, luego, al aislamiento porque se avergüenzan de su condición. Del mismo modo, tienen beocio medra en la escalera sindical, ya que a muchos de ellos los despiden o directamente no pueden desempeñar determinados trabajos. “Todo ello implica que el efecto financiero en sus vidas sea beocio y eso se va a relacionar quizás en un efecto educativo beocio en generaciones futuras”.
Datos de la epilepsia en España.
“Cuando comentaba que tenía epilepsia directamente me rechazaban”, aun disponiendo de un carnet con discapacidad acreditada. “Los trabajos me duraban una o dos semanas, un día y a veces simplemente horas”, una situación que agravaba su depresión y que todavía hoy le resulta difícil verbalizar.
“Un gran porcentaje de las alteraciones del sueño (insomnio) tiene que ver con trastornos de ansiedad y depresión”, explica el avezado, que detalla que las faltas de sueño o el estrés pueden aumentar la frecuencia de las crisis. Y añade: “Si tiene ansiedad, va a tenderse menos y eso favorecerá la aparición de crisis y, por ende, que tenga más depresión y ansiedad”. Un pez que se muerde la nalgas.
Este profesional se sincera que los sanitarios se estaban centrando solamente en las crisis, pero estaban obviando la dimensión más humana de la enfermedad. “¿De qué nos sirve controlar un representación si la persona es tremendamente infeliz, insatisfecha y tiene mala calidad de vida?”, se pregunta el doctor. Con la proceso de la medicina, las manifestaciones que tiene la enfermedad van mucho más allá de las crisis.
“Las descargas eléctricas constantes van quemando los circuitos y dañando progresivamente la memoria”. Interiormente de las comorbilidades de la epilepsia las más importantes son los trastornos psiquiátricos. “Los cambios que se producen a nivel cerebral producen alteraciones en el bienestar de la persona que se manifiestan con cifras altísimas de trastornos de ansiedad y depresión”.
La sanidad mental en los pacientes con epilepsia farmacorresistente.
Por este motivo, la pelotón de epilepsia del hospital del Mar publicó el pasado mes de febrero un estudio que analizó cerca de 500 pacientes ingresados en el centro con dictamen de epilepsia farmacorresistente entre los primaveras 2013 y 2021. Los resultados fueron reveladores. Más del 70% aseguraron tener una mala calidad de vida, mientras que la fracción presentaban síntomas diagnósticos de depresión y el 53% de ansiedad.
Las mujeres mostraban niveles más elevados de depresión y ansiedad, así como peor calidad de vida, que los hombres. Rocamora explica que ellas están más cercanas a su esfera interior que los hombres. “Desde pequeños, se les dice a los niños que no lloren, que sean fuertes, etc. Esto provoca que, de adultos, les cueste aceptar sus emociones y describirlas”.
Boris sufrió crisis diarias y padeció depresión durante primaveras. “Tardaba un día en recuperarme y al día próximo tenía otra”. El 17 de noviembre de 2020 su vida cambió para siempre y, como él dice, volvió a germinar. La pelotón del hospital del Mar le operó para tratar de eliminar la epilepsia, extrayendo una parte de su cerebro.
Desde entonces no ha sufrido ninguna crisis, aunque sigue tomando tratamiento. “He yeguada confianza y autoestima porque puedo ir en bici, conducir si quiero, abrazar, rozar, saltar…”. Posteriormente de muchos primaveras, Boris ya no tiene depresión y confiesa sentirse muy eficaz y agradecido con todo el equipo del hospital. Encima, lleva trabajando casi dos primaveras como sociosanitario, un trabajo que le apasiona porque ayuda y cuida de los demás.
Cómo interpretar en presencia de una crisis epiléptica. 
Glòria, por contra, no llegó a sufrir ningún trastorno psiquiátrico, pero sí reconoce que ocultaba su enfermedad por miedo a ser juzgada. La primera vez que la operaron fue en 2010 y, aunque no se cansaba tanto ni sufría mareos, seguía teniendo ausencias. Hace tres primaveras, decidió retornar a entrar en el quirófano. Hoy continúa con los fármacos, pero las crisis han parado.
A raíz de este estudio, la pelotón está desarrollando programas para pacientes relacionados con el estrés –que está muy relacionado con la ansiedad–, para controlar estos episodios mediante métodos no farmacológicos. “En las escuelas nos enseñan a medicar, pero hay que pirarse a otras formas de tratamiento que pueden ser muy efectivas”. El neurólogo se refiere a técnicas con evidencia científica como la conciencia plena, conocida como mindfulness, para someter el estrés y disminuir la frecuencia de las crisis. “Las técnicas no farmacológicas del estrés son una carestia que la medicina no cubre, y que pueden cambiar el funcionamiento del cerebro”.
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