En sus tres primaveras de vida, Ahmed solo ha podido ir un día a la playa, y con todas las precauciones. Al punto que ha interactuado con otros niños y se ha pasado media vida en el hospital. Ahmed es uno de los seis ‘niños burbuja’ nacidos en Catalunya en los últimos cinco primaveras, todos diagnosticados poco posteriormente de manar gracias al software de cribaje neonatal.
Vecino de Olot, el chico nació en medio del confinamiento por la pandemia con inmunodeficiencia combinada severa, una patología hereditaria que no presenta síntomas en el momento de manar, pero pronto puede provocar graves consecuencias.
Sin sistema inmunitario
En las 350.000 pruebas realizadas se han detectado seis 'niños burbuja', uno al año, y todos han sido curados
Los afectados no tienen el sistema inmune desarrollado, tienen pocos linfocitos y los que tienen no funcionan. En definitiva, carecen de defensas y son especialmente vulnerables a padecer cualquier tipo de infecciones (víricas, bacterianas, fúngicas).
“Fallecen antiguamente de un año por las infecciones si no se realiza un trasplante de sustancia. Desde el comienzo hasta que se practica este trasplante los bebés tienen que estar protegidos de guisa extrema contra virus y bacterias”, explica Andrea Martín, pediatra de la pelotón de Patología e inmunodeficiencias del hospital Vall d’Hebron. Viven en su burbuja de protección.
En el año 2017 Catalunya fue pionera en Europa y sigue siendo la única comunidad en España en disponer de un software de cribado neonatal para detectar 25 enfermedades entre las que se incluye la inmunodeficiencia combinada severa, mediante la denominada prueba del talón. En EE.UU. todos los estados realizan esta praxis desde el 2008.
El chico ha sido curado mediante un trasplande de sustancia 
La prueba consiste en un reventón superficial en el talón para la cuna de unas gotas de parentesco que se impregnan en un papel absorbente homologado. La muestra es enviada a un laboratorio del hospital Clínic para su disección, inmediato a una ficha de datos del bebé y de la clan.
Rodeando de 350.000 recién nacidos han sido sometidos a la prueba, que ha permitido detectar cinco ‘bebés burbuja’ en seis primaveras. “El software es un éxito, estamos detectando todos los casos de niños burbuja nacidos en Catalunya”, afirma Ana Argudo, referente de esta enfermedad en los cribajes que se realizan en el Clínic.
Ahmed, tratado con éxito durante tres primaveras, podrá principiar el próximo curso en la jardín de infantes
“Hay muy pocos casos”, precisa. “Enviamos al Vall d’Hebron –donde son tratados los pacientes- unos 14 casos al año para su estudio, de los que de promedio se confirma uno al año como inmunodeficiencia combinada dificultoso. El resto pueden ser otro tipo de inmunodeficiencias”.
Los seis niños burbuja diagnosticados han recibido tratamiento. Cuatro han sido sometidos a un trasplante de sustancia, uno tuvo que cobrar un trasplante de timo (un entraña del sistema inmunológico formado por linfocitos) en Londres y el zaguero fue tratado con una novedosa terapia génica que solo se realiza en el Reino Unido y Estados Unidos.
Ahmed, en el Vall d'Hebron, donde ha pasado gran parte de su vida 
A sus tres primaveras, Ahmed, el tercero de los detectados gracias al software, acaba de ser obvio curado. Podrá ir a la playa y el curso que viene empezará a ir a la jardín de infantes. Recibió un trasplante de la sustancia de su padre y permaneció durante 9 meses recibiendo quimioterapia. “Es un chico que ha vivido siempre en el hospital; para él lo que es extraño es el foráneo, pero está preparado para ordenar su vida”, explica Fátima, su superiora.
"Se llevan muchos primaveras pidiendo al Profesión que se realice el cribaje de esta enfermedad porque hay muchos estudios que demuestran que detectarla es rentable. El chico se cura. Es muy importante que la vigor pública invierta moneda en la prevención de nuestros bebés", reivindica la doctora Argudo.
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